Tatabánya — Speciális óvodát álmodott meg Béry-Januskó Flóra, az izomsorvadásban szenvedő Ábris anyukája: tervei szerint ritka genetikai betegségben szenvedő kicsinye is ovisa lehet még az intézménynek. Persze ezen még sokat kell dolgoznia. A környéken többnyire integrált intézmény van, ahol ép, valamint szellemi vagy mozgásában korlátozott gyermekek járnak – kezdte az asszony. – Azonban az olyan lurkóknak, mint Ábris, nincs a környéken megfelelő óvoda, innen jött az ötlet – mesélte lelkesen az édesanya, akinek fiáért pár éve az egész ország összefogott: a most 2 és fél éves kisfiú csupán 8 hónapos volt, amikor kiderült, hogy egy ritka genetikai betegséggel, gerincvelői izomsorvadással (SMA) küzd.
Akkor még hazánkban nem létezett kezelés, a kicsi Ábris Belgiumban kapta meg első kezeléseit. – A soron következő injekcióját múlt héten kapta a kisfiam, ez összességében a kilencedik volt. Nagyon hősiesen tűri, legutóbb egy bohóc is szórakoztatta a kórházban – folytatta Flóra.
A kicsi élete végéig gyógyul a szerrel, négyhavonta kap injekciót, melynek hatása látható: napról napra ügyesebb, sokat fejlődött. Lassan három éves, ezért is tanulmányozta a környéken lévő ovikat az anyukája, de végül egyik helyre sem íratja kisfiát. Abban bízik, hogy a megálmodott intézménybe talán még ő is járhat.
– Nagyon sok jogi ügyintézés, egyeztetés, adminisztráció vár még ránk, de hiszem, hogy nem lehetetlen, hogy pár éven belül megnyissa kapuit. Pár héttel ezelőtt egy felhívást is közzétettem: olyan óvodapedagógusokat keresek, akik szívesen foglalkoznának mozgásukban korlátozott gyerkőcökkel, s arra is kíváncsi vagyok, hogy hány sorstársa van Ábrisnak, aki élne a lehetőséggel – tette hozzá az édesanya, akinél már érdeklődtek is mindkét oldalról páran.
S támogatók is akadnak: a napokban egy szépségszalon ajánlotta fel teljes napi bevételét az Ábrisnak létrehozott alapítványnak. Ha módjában áll, ön is segíthet: BJÁbris Alapítvány – Erste Bank 11600006-00000000-79318624.
Ritka betegség
A spinális izomatrófia, vagy gerinceredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) ritka, öröklődő betegség, amit az SMN-gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi, ezzel fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz.
Fotó: blikk.hu
írj nekünk, ha láttál vagy hallottál valamit: boldoguljtatabanyan@gmail.com
Követed már a Boldogulj Tatabányán oldalunkat Facebookon? Nem? ITT most megteheted. Kérünk, támogasd portálunkat! Köszönjük!
Ajánlott bejegyzések:
A bejegyzés trackback címe:
Kommentek:
A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.
